Lo que para Grismaris Valdez fue un acto normal entre madre e hija, al querer parar a su pequeña Laila Tenaglia en el mueble para que hiciera su primer “solito”, se convirtió en la primera señal de alerta que le indicó que algo no iba bien.
Grismaris notó que Laila tenía dificultad para moverse por sí sola desde que tenía cinco meses de nacida, por lo que decidió llevarla al hospital.
Después de varios estudios, los doctores le confirmaron que su niña de apenas siete meses de edad padecía de atrofia muscular espinal.
Condición
La atrofia muscular espinal es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal, que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir.
Laila ya tiene cuatro años, está conectada permanentemente a una máquina de oxígeno y tiene un botón gástrico, el medio por el cual se alimenta, pues la enfermedad le impide la deglución de los alimentos desde la boca a la faringe y luego hasta el esófago.
Expectativas
Grismaris cuenta que las expectativas de vida de un paciente con esta enfermedad son de 2 a 3 años y que su hija ha sobrepasado esta etapa, pero ha ido empeorando de forma progresiva y necesita ser trasladada hasta Canadá.
El problema es que la familia no tiene la cantidad de dinero que necesita para que la niña sea trasladada ni para costear el medicamento que se le va a suministrar.
Es por esto que la madre está solicitado ayuda para poder llevar a su hija a hacerse el tratamiento.
El costo del primer año de tratamiento asciende a aproximadamente 700,000 dólares, pues la terapia es continua y se va reduciendo dependiendo de cómo vaya evolucionando la paciente.
Ya el servicio de aeroambulancia ha sido donado; ahora se necesita completar el dinero.
Para cualquier donación, puede entrar a la plataforma de Jompéame o de Go- FundMe, donde se encuentran todos los detalles de las cuentas.
Publicado por Listín Diario