Unas 50.000 personas padecen en España la cefalea en racimos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que añade que, al año, se diagnostican 1.000 nuevos casos, aproximadamente. Las cifras trazan el contexto de una enfermedad neurológica que, aunque no muy frecuente, resulta «extremadamente incapacitante». Este sábado es el Día Internacional de la Cefalea en Racimos.
Explica la SEN en nota de prensa que esta enfermedad aparece, por regla general, entre los 20 y 40 años. Es más habitual en varones, si bien, apunta la organización, estudios recientes sugieren que la incidencia hombre-mujer se está estrechando.
«Uno de los dolores más graves» de un ser humano
El doctor Roberto Belvís es el coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología, a quien la entidad cita en el comunicado para ilustrar por qué la cefalea en racimos es tan incapacitante: «Ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano”.
Se llama en racimos porque los ataques de dolor intensos se agrupan en períodos definidos. Durante estos períodos, los ataques pueden ocurrir varias veces al día a lo largo de semanas o meses, seguidos de fases de remisión completa en las que el paciente no presenta síntomas.
Tal y como explica el especialista, estos episodios de dolor suelen seguir un patrón distintivo: muchos pacientes experimentan las crisis a la misma hora, a menudo durante la noche, y en épocas concretas del año.
Belvís, que aclara que la cefalea en racimos es la cefalea trigémino-autonómica más frecuente, destaca además que el dolor se localiza habitualmente en un lado de la cabeza, con frecuencia alrededor del ojo y la frente, y surge súbitamente, alcanzando su máxima en pocos minutos. La duración oscila entre 15 minutos y 3 horas.
Aproximadamente un 20 % de los pacientes desarrolla una formas crónicas de la enfermedad. En estos casos, las crisis persisten más de un año sin remisión, o bien con remisiones que duran menos de tres meses.
Enfermedad incapacitante
“El dolor de la cefalea en racimos suele acompañarse de otros síntomas en el mismo lado del dolor, como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial”, apunta el experto. “Además, durante las crisis los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sienten la necesidad de moverse, lo que contrasta con otras cefaleas como la migraña, en las que el paciente suele preferir permanecer en reposo”, añade.
Este tipo de cefalea provoca una alta discapacidad:
- Más del 75 % de los pacientes sufre limitaciones diarias.
- Un 45 % asocia depresión.
- En España, hasta el 36 % ha perdido su empleo.
- El 32 % ha reducido su actividad laboral a la mitad.
- Cerca del 40 % cree que limitó su desarrollo profesional.
- El 96 % ha modificado su estilo de vida por la enfermedad.
Infradiagnosticada y con retraso
La cefalea en racimos, a pesar de sus características específicas, está infradiagnosticada. La SEN estima un retraso diagnóstico superior a tres años, con más del 57% de los pacientes recibiendo diagnósticos erróneos inicialmente (sinusitis, glaucoma u otras cefaleas). En España, algunos estudios señalan retrasos de hasta cinco años desde los primeros síntomas.
“El tratamiento de la cefalea en racimos se basa en tres pilares: el tratamiento de las crisis, los tratamientos preventivos de transición y el tratamiento preventivo de mantenimiento. Pero a pesar de que existen tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada”, comenta Belvís.
Según la SEN, más del 50 % de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y más del 30 % carece de acceso a tratamientos sintomáticos eficaces, como la oxigenoterapia, crucial para abortar las crisis.
Pacientes con cefalea en racimos crónica refractaria (estimados entre 500 y 1.000 en España) pueden requerir neuromodulación u otras cirugías avanzadas en centros acreditados (unidades CSUR), ya que presentan mayor discapacidad y precisan seguimiento especializado.
La SEN concluye señalando la importancia de que los pacientes con sospecha de cefalea en racimos sean evaluados por neurólogos, idealmente en unidades especializadas, para agilizar el diagnóstico y asegurar tratamientos eficaces.
